Tratamento limita crescimento de menina deficiente

Ahsley, de 9 anos, tem a habilidade mental de um bebê de três meses e não consegue andar nem falar.

Além de doses de hormônio para limitar seu crescimento, os pais de Ashley também optaram por impedir o crescimento de seus seios e retirar seu útero e seu apêndice.

Os pais de Ashley, moradores de Seattle que não divulgaram seus nomes, tornaram público o tratamento a sua filha em um site na interntet lançado no dia 1º de janeiro. Eles alegam que o tratamento ajudará a melhorar a qualidade de vida da menina.

O caso de Ashley já havia sido publicado em uma revista científica americana no ano passado, gerando um considerável debate e críticas.

Bem-estar

Os pais dizem que como Ashley permanecerá com o peso de uma criança, eles terão mais facilidade em movimentá-la, banhá-la e envolvê-la nas atividades familiares, o que beneficiaria seu bem-estar físico e mental.

O médico Douglas Diekema, da Universidade de Washington, em Seattle, que estava no comitê ético que aprovou o tratamento de Ashley, disse à BBC que o painel concordou porque os pais o convenceram “de que isso estava de fato de acordo com os melhores interesses da menina”.

“Se ela permanecer menor, será muito mais fácil para eles continuarem a prover um cuidado num nível muito mais pessoal”, disse Diekema.

“O pai é freqüentemente quem a carrega de lugar para lugar, então se ela ficar maior isso vai ficar mais difícil, também considerando que eles ficarão mais velhos. Em algum momento eles precisariam ser forçados a considerar um carregador mecânico, o que é muito mais impessoal.”

Idéia equivocada

Os pais de Ashley escreveram no seu site: “Uma idéia equivocada fundamental e universal sobre o tratamento é de que ele tem como objetivo ser conveniente para o provedor de cuidados. Ao contrário, o principal objetivo do tratamento é melhorar a qualidade de vida de Ashley”.

A menina tem encefalopatia estática, uma rara condição cerebral que não tem cura. Seus pais a chamam de “Anjo do Travesseiro”, porque ela não se mexe em qualquer lugar onde a ponham, normalmente um travesseiro.

O casal decidiu há três anos tomar medidas para reduzir o peso e a altura de sua filha na vida adulta.

Ashley começou o tratamento hormonal em julho de 2004, por meio de ataduras na pele. Isso deve reduzir sua altura adulta potencial em cerca de 20%, e seu peso em 40%.

Conforto e segurança

Os pais de Ashley dizem que a decisão de remover o útero e os seios da filha atende aos interesses da filha por conforto e segurança.

“Ashley não precisa do seu útero, porque não vai ter filhos”, dizem eles, acrescentando que isso também significa que ela não terá ciclos menstruais e sangramento nem o desconforto normalmente associado.

A operação também elimina a possibilidade de gravidez se Ashley sofrer abuso sexual, dizem eles.

A retirada dos seios também teria sido feita em parte para evitar abuso sexual, mas principalmente para que ela não sofra desconforto ao deitar, segundo os pais.

O casal enfatizou seu amor pela filha e disse que a quantidade de críticas ao tratamento escolhido os surpreendeu.

“Se a preocupação tem algo a ver com a dignidade da menina sendo violada, então eu tenho que protestar argumentando que ela não tem capacidade cognitiva para experimentar qualquer sentimento de indignidade”, disseram os pais.

“O tratamento com estrógeno não é o grotesco aqui. Em vez disso, seria a perspectiva de ter uma mulher crescida e fértil com a mente de um bebê.”